今日は入院で最後の3クール目になるステロイドパルスが始まります。1月6日から8日まで七草粥の日をはさんで3日間です。
前回のステロイドパルス編はこちら
ステロイドパルスのいまの評価
さてパルスの前に年末の2回目のパルスの影響を、お正月休みが明けた1月4日から慌ただしく評価してもらいました。そして年末はいけなかった耳鼻科にも行ってきました。
腎臓への治療効果
2回目も順調に効きました。前回はほぼ自分の覚え書きのために詳しく書いたとおりですが、こんかいも傾向はほぼそのまままです。尿たんぱくの1日量は0.31g/日まで減りました。とりあえずの目標は0.3未満なのでまずまず。血尿は1＋で1視野あたり5-9個と0にはならなかったのはちょっと残念。
血液検査でCrea*1は少し変動が大きいので今日もういちど採血しましたが、やはり変動あり。腎臓が原因で中1日で変わる値の幅じゃないので僕の場合は腸管からの水の失われ方*2などの影響が大きいのかなーって話もありました。
白血球の仲間たちは更に増えて1μlあたり1万4千個ほど。やはりリンパ球は割とあって好酸球もへってないのはかわりません。*3
次は効果につづいて副作用のチェックです。本当に丁寧に診てくれてます。治療前の副作用プレチェックの様子はこちら。
皮膚科
目の周りや首などにアトピー様の赤い湿疹がありましたが、すっかり綺麗になりました。これは塗り薬よりもたぶんステロイドの点滴が効いてそうです。塗り薬のおかわりを聞かれましたが、いまはとりあえずいいかなってことで。ニキビもいまは大丈夫。あとでちょっと書きます。
眼科
さて中心性漿液性脈絡網膜症と眼圧の上昇についてです。中心性漿液性脈絡網膜症についてはあまり変わらず。ステロイドの影響でというわけではなさそうなので様子をみることに。
そして眼圧はバイブスあがっちゃったのか28まで上昇。眼底を見た感じでは以前からという感じではなさそうなので、ステロイドの影響が続くことを考えて目薬で押さえてくことになりました。目薬には目の周りの色素沈着やまつ毛が伸びてくる副作用があるそうで、ぼくは元々まつげが長いのでちょっとバサバサ気になるようになるかもと。目薬を使う時は目の周りに溢れた分をすぐ洗うように言われました。
イカみたいでかわいい。
耳鼻科
年末は間に合わなかった耳鼻科です。扁摘手術後の2週間後に外来で見てもらった時は、手術後の変化をはっきり自覚できてなかったので*4、味覚障害や飲み込みで困ってることは伝えてませんでした。その後も、まあ待つしかないしなあと思ったのでそのまま。なので見てもらった時には「そうなんだ、出ちゃってたんだ。」って感じでした。上咽頭炎や残存扁桃についてはCTで確認して、その場で鼻からカメラでも確認してくれました。いまのところ上咽頭は綺麗で扁桃をとったところもすっかり綺麗で安心しました。味覚についてはやっぱり目安は半年での回復かなと。ビタミンB12飲んどく？ってビタミン剤を出してくれました。
ほかの副作用について
ステロイドの副作用についてとくに注意が必要なものについて大体よさそうです。ただ命に関わることがないかもしれないけれど、ムーンフェイス＝顔がでか丸になるのと、ニキビがわっとでるのは、ぼくにとってはかなり辛い副作用です。
なんだか見た目のことを気にしてると言うのは変に恥ずかしさがあるんだけれど書いておくと、学生の頃にクローン病でステロイドを使っていた時のムーンフェイスは、腸が悪くてめきめき痩せこけた後なだけに余計に*5見るのが嫌でした。その時に大量にできたニキビ跡はぼくの生涯の相棒になってしまって、いまでもやっぱり残念です。
で、今回は以下のページに
扁摘パルスの実際 IgA腎症根治治療ネットワーク 扁摘パルス療法
特に若い女性が気にするステロイドの副作用であるムーンフェイスはパルスの後療法がPSL連日投与では必発だが、パルス後のPSL隔日投与とカロリー制限（1200-1400カロリー/日）でほとんどわからない程度に予防することは可能です。また、ステロイドアクネが出始めると特に若年男性では比較的短期間で拡大傾向を呈することがあります。アクネの重篤化を防ぐにはアクネが出現したら早期のミノサイクリン100mg 分2の投与開始が有効です。
というとってもありがたい情報を見つけて、主食量を減らしパルス中のカロリーコントロールをなんとなく意識してみました。
初回パルスの高血糖のあとからは、階段を30分上り下りするのも日課に*6してたのもあるのか、幸いに顔や体型の変化は少なかったです。ニキビはこれからみないとしょうがないけど、見た目の副作用を相談するのを恥ずかしがらず、いざとなったら先生にミノサイクリンの処方を頼もうと思います。
あ、そうそう初回パルスで見られた高血糖は落ち着いてくれました。
www.iga.gr.jp
全体的にいい感じ
眼圧があがっちゃったのは少し予想外でしたが、効いてそうだし治療は続けられるし、まずまずだよね。
七草パルス + レミケード開始
治療は順調なので、予定通り今日からまた3日間のステロイドパルスが始まりました。
クローン病に対しては毎月インフリキシマブ（商品名レミケード）という薬を点滴していますが、もうこれ以上仕事を休むわけにはいかないので入院中に一緒に打ってもらいました。
きょうは日中ずっと点滴でした
インフリキシマブは直接炎症に関わる体のシグナルであるTNFαというものの作用をおさえるるのですが、結果的に免疫の働きも低下しちゃいます。感染症には注意ですね。先生は肝機能の上がりを警戒してサイトメガロウイルスを測ってくれてました。
相変わらずしゃっくりも出しながら書いてますが気にしない。眼圧上がったりもしたけどわたしは元気です。
そろそろ退院が見えてきたよ。
